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国际罕见病日 | 让“罕见”被看见 让温暖不缺席
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2025.02.28
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“国际罕见病日”是每年2月的最后一天,今年的2月28日是第18个国际罕见病日,主题是“More than you can imagine”,中文主题为“不止罕见”。

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全球目前已知的罕见病超过7000种,全球罕见病患者已超过3亿,其中我国有近2000万患者与罕见病作斗争。正是因为它们的稀有罕见、种类繁多、散落在各个疾病系统且临床表现复杂多样,导致罕见病诊断难、治疗难,药物可及性程度低。加之罕见病治疗药物研发成本高、价格昂贵,患者及其家庭往往面临沉重的用药经济负担。


当我们将目光聚焦于罕见病群体时会发现,他们每一个人都在与病痛顽强抗争,背后是无数的艰辛与挑战。今天,让我们走进两个真实的案例,一同去探寻圆心惠保与这些罕见病患者之间的故事,感受其中的温暖与力量。

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阿拉杰里综合征:黑暗中的曙光

“阿拉杰里综合征”是一种罕见的遗传性疾病,主要影响肝脏、心脏、骨骼和面部特征。5岁的小航(化名)就不幸患上了这种病。出生后他出现黄疸,3个月后黄疸虽消退,但6个月后又被瘙痒困扰,当成湿疹治疗却效果不佳。2023年,他在中国人民解放军总医院第五医学中心就诊,通过基因检测确诊为“阿拉杰里综合征”。


为进一步治疗,2023年3月29日,小航入住海南省人民医院乐城院区,开始使用 “LIVMARLI (迈芮倍®)” 治疗。这款药价格高昂,一次花费就达93750.41元。幸运的是,小航的家人在这之前购买了 “北京普惠健康保”,而 LIVMARLI (迈芮倍®)” 就在该保险的海外特药目录内。


小航的家人通过 “北京普惠健康保” 微信公众号了解报案理赔流程后,迅速拨打报案理赔电话申请特药理赔服务。在圆心惠保专属理赔人员的指导下,他们顺利递交完整资料。经审核,小航是非既往症患者,赔付比例为60%,理赔费用达56250.25元。而且,因为在海南指定医疗机构用药,药品费用由保险公司先行垫付,实现医院直赔,极大减轻了家庭经济负担。小航用药周期为每45天一次,满期理赔费用达到40万元左右。


软骨发育不全:打破命运的枷锁

软骨发育不全也是一种罕见病,会导致患儿四肢短小、身高体重增长缓慢,还常伴有反复肺部感染等问题。6岁的天天(化名)就深受其害。2022年,他在上海瑞金医院通过基因检测确诊。


2023年2月6日,天天来到上海交通大学医学院附属瑞金医院海南医院,准备接受 “VOXZOGO(伏索利肽®)”治疗,这一次治疗费用高达254362.8元。


同样,"VOXZOGO(伏索利肽®)”在“北京普惠健康保”海外特药目录内。天天的家人按流程报案理赔,圆心惠保第一时间跟进案件,因其为非既往症患者,获得60%的赔付,理赔费用为152617.68元,同样享受医院直赔服务。按照每月一次用药周期计算,一年保期内满期治疗费用为150万元左右(保额上限50万)。


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圆心惠保:为罕见病群体撑起保护伞

“每一个小群体都不应被忽视”,这一理念深刻展现了社会对罕见病群体的关怀以及攻克罕见病难题的坚定信念,是“人民至上、生命至上”价值理念的有力彰显。圆心惠保成立以来,便始终坚守“让天下没有看不起的病没有吃不起的药”这一使命,怀揣着改善大众就医与购药境遇的热忱,期望能助力每一个家庭以更经济的成本用上对症好药,享受到贴心、专业的健康保障服务。


圆心惠保从多元维度发力,在医疗服务升级、健康保险创新、特药供应保障等方面持续深耕,与海南博鳌乐城先行区、保险公司、医疗机构、药企紧密合作,不断扩充海外特药目录。像小航和天天使用的特药,都是在持续的努力下被纳入了 “北京普惠健康保”的保障范围。同时,圆心惠保逐年优化理赔流程,打造数字化理赔服务平台,简化理赔环节,提高理赔效率,让患者能及时获得赔付。特别是医院直赔服务,避免了患者先垫付高额药费再报销的困境,缓解了患者家庭的经济压力。


罕见病患者虽然数量相对较少,但他们同样渴望健康、渴望正常生活。圆心惠保将继续努力,推动更多区域、更多创新产品与服务落地,为罕见病群体带来更多希望,让每一位患者都能感受到社会的关爱和温暖。也希望社会各界能更加关注罕见病群体,共同为他们创造更美好的未来。



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